Wszystko o:

rzadkie choroby

kaole

Zespół Hurler - rzadka choroba metaboliczna

Zespół Hurler - rzadka choroba metaboliczna

Mukopolisacharydozy - to grupa rzadkich chorób metabolicznych spowodowanych wadą genetyczną. Spośród kilku typów schorzenia do najpoważniejszych należy zespół Hurlera. Ogromna część chorych dzieci umiera przed ukończeniem 10 roku życia.

Zespół Blooma - bardzo rzadka choroba genetyczna. Przyczyny, objawy i leczenie zespołu Blooma

Zespół Blooma to poważna, ale niezwykle rzadka choroba genetyczna. Zespół Blooma objawia się szeregiem nieprawidłowości, od charakterystycznego wyglądu po podatność na określone choroby.

Dzień chorób rzadkich - bądźmy solidarni

W najrzadziej występujący dzień roku, 29 lutego, ludzie na całym świecie podkreślają swoją solidarność z chorymi i rodzinami osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Żyje ich blisko 350 milionów. Serwis zdrowie.gazeta.pl patronuje temu wydarzeniu.

Choroby rzadkie bez szans na leczenie?

Choroby rzadkie bez szans na leczenie?

O losie małych pacjentów i szansach ich leczenia w przyszłości rozmawiamy z prof. dr hab. Anną Latos- Bieleńską, z poznańskiego Centrum Genetyki Medycznej GENESIS. Czym są choroby rzadkie? Prof. dr hab. Anna Latos-Bieleńska: To ogromna grupa chorób, spośród 8 tysięcy rozpoznanych do tej pory

Choroby rzadkie - problem tysięcy osób

Choroby rzadkie - problem tysięcy osób

Zobacz szczegóły obchodów: Światowy Dzień Chorób Rzadkich Inicjatywa święta wspólnego dla wszystkich organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce jest wyrazem solidarności i współpracy oraz zrozumienia faktu, że tylko łącząc siły, można osiągnąć zamierzone cele. - Chcemy działać wspólnie

2 miliony chorych to nie margines, czyli Dzień Chorób Rzadkich po polsku

2 miliony chorych to nie margines, czyli Dzień Chorób Rzadkich po polsku

Dołącz do Zdrowia na Facebooku! Obchody Dnia Chorób Rzadkich tradycyjnie rozpocznie konferencja. Od godziny 11:00 do 12:30, w sali im. Witkacego na 6 piętrze PKiN, eksperci w towarzystwie przedstawicieli organizacji pacjentów wskażą priorytety działania na przyszłość. Najważniejszym z nich wciąż

Ostre i przewlekłe niedokrwienie jelit - przyczyny, objawy i leczenie

Ostre i przewlekłe niedokrwienie jelit - przyczyny, objawy i leczenie

Dołącz do Zdrowia na Facebooku! Niedokrwienie jelit to rzadka choroba, która wynika z nieprawidłowego działania tętnic krezkowych. Liczba pacjentów szpitalnych cierpiących z powodu niedokrwienia jelit wynosi 1/1000. Choroba jest trudna do zdiagnozowania. Trzykrotnie częściej zapadają na nią kobiety

Zespół krótkiego jelita - objawy, przyczyny i leczenie

Zespół krótkiego jelita - objawy, przyczyny i leczenie

Dołącz do Zdrowia na Facebooku! Zespół krótkiego jelita: co to jest? Zespół krótkiego jelita to stan, w którym nie funkcjonuje część jelita cienkiego . Chorobę oznacza się skrótem ZKJ lub SBS (od angielskiej nazwy short bowel syndrome). SBS występuje rzadko - pojawia się u 6 osób na milion

Niedobór kofaktora molibdenowego - choroba metaboliczna

Niedobór kofaktora molibdenowego - choroba metaboliczna

molibdenowego - objawy i diagnoza Ta rzadka choroba metaboliczna  daje o sobie znać już w kilka dni po narodzinach. Zaburzenie procesów metabolicznych sprawia, że w ciele dziecka gromadzi się siarczan. Ten wyjątkowo toksyczny związek uszkadza mózg, wywołuje drgawki oraz prowadzi do ciężkiego

Alfa-mannozydoza - objawy, diagnoza, leczenie

Alfa-mannozydoza - objawy, diagnoza, leczenie

nosicielami wadliwego genu możliwe jest potwierdzenie lub wykluczenie ryzyka wystąpienia choroby w oparciu o badania prenatalne. Alfa-mannozydoza - leczenie Jedną z form leczenia u osób z alfa-mannozydozą jest przeszczep szpiku. Niestety bardzo rzadko udaje się zaobserwować jakąkolwiek poprawę. Obecnie

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Choroba Scheuermanna

kręgosłupa jak u dzieci dotkniętych tą chorobą w młodych wieku. Leczenie choroby rzadko prowadzi do wycofania już powstałych zmian, natomiast stosowana farmakoterapia (głównie leki przeciwbólowe) i rehabilitacja pozwala w zadowalający sposób zmniejszyć dolegliwości bólowe i poprawia komfort życia

Rzekomobłoniaste zapalenie u dziecka?

Czy rzekomobłoniaste zapalenie jelit może występować u 9 miesięcznego dziecka?Rzekomobłoniaste zapalenie jelita grubego jest wyjątkowo rzadką chorobą u niemowląt i istnieje niewiele opisanych przypadków zachorowań w tej grupie wiekowej. Niektórzy eksperci uważają, że choroba ta w ogóle nie

Dermatoza z popiołem

nazwa: erythema dyschromicum perstans) to rzadka choroba choroba skóry dotykająca najczęściej młode osoby, powodująca powstawanie płaskich, rozlanych szarawych lub popielatych plam na skórze całego ciała. Niestety niewiele wiadomo na temat przyczyny choroby, również sposoby leczenia są bardzo

Astma oskrzelowa sezonowa

astmą?Choroby te rzadko bywają mylone, choć oczywiście jest możliwe mylne interpretowanie niektórych objawów zaburzeń psychicznych jako objawy innych chorób (na przykład duszność, szybki puls, uczucie lęku). Jeśli dostrzega Pani w sobie podłoże natury psychologicznej - przewlekły stres, uwarunkowania

Guzek Schmorla - czy to groźne?

celu wydania odpowiednich zaleceń dla chorego. U osób po 20 roku życia choroba występuje rzadko a wykryte w późniejszym życiu guzki Schmorla są zazwyczaj przypadkowym znaleziskiem radiologicznym i świadczą o przebytej łagodnej postaci choroby.

Nie znalazłeś tego, czego szukasz? Zapytaj użytkowników

Choruję na rzadką chorobę Tay-Sachsa

Witam .Mam 30 lat .Od 6 lat choruję na rzadką chorobę Tay-Sachsa .Pierwsze objawy choiroby pojawiły się w 2010 r -problem ze wstaniem z kucek .Pużniej takie drastyczniejsze pogorszenie w 2013 r( w ciąży)szukam osób dorosłych chorujących na tą samą chorobę co ja Tay-Sachsa bardzo proszę o kontakt na

To maja być te rzadkie choroby?

o których bredzą niektóre komuchy: nadciśnienie tętnicze: dyslipidemie, cukrzyca, złe nawyki żywieniowe (spożywanie sodu, tłuszcze nasycone, alkohol), leczenie hormonalne; choroba niedokrwienna serca: miażdżyca (hiperlipidemia); niewydolność serca: choroba niedokrwienna serca

Re: Ośrodek Chorób Rzadkich w Szpitalu Uniwersyte

Ja choruje na chorobę zwaną chorobą Kennedy`go to choroba nieuleczalna genetyczna-inaczej sbma. Jestem bardzo ciekawy czy w Ośrodku chorób rzadkich znana jest ta choroba. O tym jak to przebiega i jakie objawy i cała historia mojej choroby na moim blogu który prowadzę od 2009 r. Niestety na razie

leczenie chorób rzadkich

leczenie chorób rzadkich podobno w S zpitalu Uniwersyteckim w Krakowie od 1 marca 2012 leczą neuroboleriozę czy ktoś jest bardziej zorientowany w temacie pozdrawiam

Re: leczenie chorób rzadkich

Halo Kraków! To może się skrzyknijcie, i niech sobie popatrzą na własne oczy, na ile jest to jest rzadka choroba. No i ciekawość mnie zżera, jak by ją leczyli, bo skutków to nie spodziewała bym się za wielkich, ale może warto. Przy okazji lekarze może nauczyli by się czegoś od chorych

Re: leczenie chorób rzadkich

Z taką diagnostyką to wydaje się im, że do rzadka choroba. Ja do tej pory, nie jestem w 100% pewien na co choruje. Może na neuroborelioze (95% pewnosci), przemawia za tym multum kleszczy, dodatnie testy we krwi, ale brak podwyższonych przeciwciał w płynie mózgowo-rdzeniowym też jest

Rzadkie choroby zauważone

Co z dorosłymi chorymi na rzadkie choroby? Ich Centrum Zdrowia Dziecka nie przyjmie i nie zamierza przyjmować. Zgodnie z przepisami. Czy chorzy dorośli będą narażeni na kiepską jakość leczenia w kiepskich, naprędce "mianowanych " "ośrodkach referencyjnych"??? Choroby rzadkie

Na Dzień Rzadkich Chorób

Witajcie! To, co piszę, jest wlaściwie przygnębiające, ale może dobre na Dzień Rzadkich Chorób. Wiadomo – AHC – bardzo rzadka choroba – chorobowość szacuje się na 1:1.000.000. Choroba uchodzi w Unii Europejskiej za rzadką, jesli choruje na nią mniej, niż 5 z 10.000 mieszkańców

Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia Konfer. u RPO

"Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia" - Konferencja u RPO 07.10 2013 odbyła się w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie konferencja zatytułowana „Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia”. Organizatorami byli: Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami

Dzień Chorób Rzadkich

Witajcie! 28 lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich, w Polsce spotkanie odbędzie sie w Warszawie, jesli ktoś mieszka w stolicy lub okolicy i miałby ochotę tam się wybrać podaję link, tam są wszystkie informacje: www.dzienchorobrzadkich.pl/ . Pozdrowienia! ------------------- Jola z

Centrum Informacji o Leku - Indeks leków - EPAR

wyjątkowych okolicznościach. Wynika to z faktu, że nie można było uzyskać pełnych informacji o leku z uwagi na rzadkie występowanie choroby. Co roku Europejska Agencja Leków dokona przeglądu wszelkich nowych informacji i w razie potrzeby uaktualni niniejsze sprawozdanie. Jakich informacji brakuje jeszcze na

Centrum Informacji o Leku - Indeks leków - EPAR

działania niepożądane leku okazały się łagodne i odwracalne. Lek Cholic acid FGK dopuszczono do obrotu w wyjątkowych okolicznościach. Wynika to z faktu, że nie można było uzyskać pełnych informacji o leku Cholic acid FGK z uwagi na rzadkie występowanie choroby. Co roku Europejska Agencja Leków dokona

Centrum Informacji o Leku - Indeks leków - EPAR

. Wynika to z faktu, że nie można było uzyskać pełnych informacji o leku Orphacol z uwagi na rzadkie występowanie choroby. Co roku Europejska Agencja Leków dokona przeglądu wszelkich nowych informacji i w razie potrzeby uaktualni niniejsze sprawozdanie. Jakich informacji brakuje jeszcze na temat leku

Centrum Informacji o Leku - Indeks leków - EPAR

podawania preparatu Naglazyme przewyższają ryzyko i zalecił wydanie pozwolenia nadopuszczenie do obrotu. Preparat Naglazyme został dopuszczony do obrotu ?w wyjątkowych okolicznościach? ponieważ, zewzględu na rzadkie występowanie choroby, nie było możliwe uzyskanie pełnej informacji dotyczącejleku

Centrum Informacji o Leku - Indeks leków - EPAR

(szybkimi) ruchami gałki ocznej, co może prowadzić do zaburzeń widzenia, opóźnionego rozwoju, trudności z przełykaniem, wzrastającego napięcia mięśni, drgawek i trudności z nauką. Z powodu niskiej liczby pacjentów cierpiących na te choroby, uważane są one za rzadkie i dlatego też w dniu 18 października 2000

Przeczytaj więcej o zdrowiu:

Ból pleców

Powiedz, gdzie i jak boli, podpowiemy, dlaczego

Naturalne dopalacze

Dodają energii, przywracają świeżość umysłu, usuwają zmęczenie

10 zawodów

które najczęściej prowadzą do depresji. Strzeż się!